深圳新聞網2025年5月21日訊（深圳商報記者 邱清月）“留住這時光”“世界上最可愛的小寶貝”……在楊小寶（化名）母親近期發(fā)布的視頻中，去年被確診黏多糖貯積癥的楊小寶正翻著一部兒童繪本開心地咯咯笑，看起來身體和精神狀態(tài)都不錯。
這名年僅一歲多的罕見病患兒，剛剛經歷了命運的重大轉折——得益于“深圳惠民?！睂币姴∪后w的特殊保障，原本被疾病陰影籠罩的楊小寶一家又看到了新的治療希望。針對楊小寶確診的黏多糖貯積癥（IV A型），需要長期使用特定酶替代療法（唯銘贊）。而在我國，一支5毫升的唯銘贊藥品定價就高達7500元，且需要根據(jù)患者體重決定用藥劑量。
按照患兒楊小寶的體重計算，他的月治療費用超十萬元。此外，唯銘贊此前因為從內地退市，如何用藥成了大難題。
“這可怎么辦？用藥沒有保障的話，只能采用另一種干細胞移植的治療方案。風險高、負擔也更重，我們不敢冒險?！边@時，楊母想到了此前為孩子投保的“深圳惠民?！?，心急如焚之下?lián)芡饲笾娫挕?/p>
“3個小時過后，‘深圳惠民?！墓ぷ魅藛T就帶著具體的解決方案聯(lián)系了我。”楊母說，真沒想到當時為孩子參保的舉動，竟能在后來發(fā)揮這么大作用。
原來，唯銘贊在2024年底進入了廣東省“港澳藥械通”目錄，得以再度引進內地符合條件的醫(yī)療機構使用。同時，在2024年底，“深圳惠民?！钡哪陥箐N額度提升至最高55萬元，進一步減輕患者家庭經濟負擔。
“第一筆報銷8.7萬元到賬時，我們全家都非常開心?！睏钅富貞洠?shù)弥吧钲诨菝癖！痹敢鉃楹⒆又匦麓蛲ㄓ盟幈Ｕ锨溃铱蓤箐N70%費用時，她激動得熱淚盈眶。如今，楊小寶的病情已得到有效控制，目前情況良好。
截至2025年5月，“深圳惠民?！币呀浝塾嫗闂钚毜闹委熧~單報銷了約27萬元?！昂⒆釉谝惶焯旌棉D，我們又看到了希望！”楊母說。
這樣的奇跡并非個案?！吧钲诨菝癖！弊鳛檎笇У钠栈菪蜕虡I(yè)健康險，自2023年首度上線后迅速成為罕見病保障的重要補充。針對醫(yī)保目錄內的罕見病藥品，經深圳基本醫(yī)保、大病保險報銷后，“深圳惠民保”還可進一步賠付80%，年保障額度120萬元。
此外，針對醫(yī)保目錄外藥品費用保障，2025年度“深圳惠民?！睂⑨槍Ω曛x病、低磷性佝僂病等9種罕見病的10個高值罕見病自費藥品納入保障范圍，包括新增治療短腸綜合征的特效藥“注射用替度格魯肽（瑞唯抒）”，年保障額度進一步提升至最高60萬元，且無需墊付，一站式直接結算，大幅減輕罕見病患者用藥負擔。
“截至目前，‘深圳惠民保’罕見病自費藥品費用保障累計賠付超2000萬元，惠及660人次。”承保機構負責人告訴記者。
新一年度“深圳惠民?！奔袇⒈Ｆ跒?025年4月22日至6月30日，保障期是2025年7月1日至2026年6月30日。為進一步提升企業(yè)員工的醫(yī)療保障力度，方便用人單位為員工統(tǒng)一參加“深圳惠民?！保萌藛挝豢赏ㄟ^“廣東政務服務—單位社保網上服務”入口一鍵為員工參保。市民個人參保可通過官方指定參保平臺“深圳惠民?！蔽⑿殴娞枀⒈＠U費，也可通過“深圳醫(yī)?！薄拔⒈！蔽⑿殴娞枴ⅰ爸Ц秾殹薄霸崎W付”“i深圳”“交通銀行”“粵省事”APP及“粵省事”小程序等線上途徑進行參保，或通過線下服務窗口咨詢辦理。
